El exsenador nacional de Juntos por el Cambio Esteban
Bullrich fue declarado Ciudadano Ilustre de la provincia de Buenos Aires a
través de un proyecto de ley aprobado por la Cámara de Diputados bonaerense que
ya había sido sancionado por la Cámara alta.
A partir del proyecto del senador provincial de Juntos Juan
Pablo Allan, Diputados convirtió en ley la mención que destaca la trayectoria
política del ex ministro de Educación de la Nación y su compromiso y esfuerzo
para lograr avances en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
ESTEBAN BULLRICH ES CIUDADANO ILUSTRE DE LA PROVINCIA
— Senadores Juntos PBA (@JuntosSenadoBA) September 29, 2022
Esta tarde @HCDiputadosBA convirtió en Ley nuestra iniciativa presentada por el senador @jpabloallan para declarar a @estebanbullrich Ciudadano Ilustre de la Provincia de Buenos Aires. pic.twitter.com/kaJvrCCZKD
"Batalló por sus principios e ideales de forma
contundente en todos los espacios donde se ha desempeñado; sin embargo, es
probable que su mayor batalla sea la que comenzó a librar hace poco tiempo
contra una enfermedad muy compleja llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica
(ELA)", dice parte del proyecto que lo nombra ciudadano ilustre.
"Nuestro país no cuenta aún con una base abierta,
oficial y sólida de pacientes que padecen esta enfermedad y, sin datos, la
posibilidad de crear políticas públicas que garanticen el derecho de los
pacientes y la posibilidad de que puedan acceder a tratamientos, resulta
utópica", agregó.
Un dato no menor, es que el mismo día en que se aprobó el proyecto para declarar a
Esteban como Ciudadano Ilustre, llegó la noticia de que la Administración de
Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés)
aprobó el fármaco que el exsenador reclamó para frenar la Esclerosis Laterial
Amiotrófica (ELA). Se trata del medicamento que tiene el nombre científico
AMX0035, y que se comercializará en ese país como Relyvrio.
Y Así lo contaba Esteban en sus redes:
Cabe destacar que, para los pacientes y familiares de los
mismos, la lucha de Esteban por el anhelo de encontrar la cura a esta terrible
enfermedad ha traído esperanzas.
En el silencio de las casas donde se padece ELA se encuentra la desesperación de saber que el tiempo vuela y aún no existe la
cura, pero lo que es peor, tampoco existe un tratamiento que logre frenar o
enlentecer el deterioro muscular.
Uno de los pacientes más conocidos con ELA, además de nuestro queridísimo Negro Fontanarrosa, fue Stephen Hawking, donde su biografía se vio reflejada en la película "La Teoría del Todo" estrenada en 2014, cuatro años antes al deceso de Stephen. Este film logró que la Esclerosis Lateral Amiatrófica sea visualizada por la sociedad.